Cartilha que salva

Quando olho para o estágio em que as organizações sem fins lucrativos de apoio e incentivo a causas como a nossa, em países mais desenvolvidos, não consigo evitar um dedinho de inveja. Por outro lado, é bom te-los como exemplo e modelo e seguir os passos que eles já deram e evitar a remoção de pedras que eles já removeram.

Algumas das nossas iniciativas, como a nossa cartilha informativa, cuja as informações estão todas disponíveis aqui no site, foram espelhadas em organizações estrangeiras mais adiantadas nessa causa. Mas estamos engatinhando ainda e há muito a fazer. Os avanços da prática da medicina na área das cardiopatias congênitas seguem em bom ritmo e isso é excelente. Dia desses, vimos a notícia de uma nova técnica cirurgica para transposições dos grandes vasos desenvolvida no Hospital da Beneficência Portuguesa.

Nossos alvos são humanitários e visam completar o lado social do atendimento. Fundamentalmente informações, uma necessidade sempre vital no processo de quem precisa atendimento para a cardiopatia congênita, geralmente pais e/ou familiares. Nesses casos, especialmente a população que não dispõe da facilidade de um computador com internet em casa, a cartilha funciona como um eficaz meio de informação, dando a eles os passos básicos a serem seguidos em direção ao tratamento correto da questão.

Estimamos, um custo inicial de R$ 10,00 para cada cartilha pronta. Inicialmente, nosso plano é produzir dez mil exemplares para serem disponibilizados estratégicamente nos principais postos de atendimento de São Paulo. Se você desejar particar, contribua com quantas cartilhar você puder e desejar.

Desde já, agradecemos seu interesse e apoio.

Um enorme abraço

Lou Mello

OPS: A FAPA (Fundação Assistencial Paz & Amor de Sorocaba, apoioando o Projeto Coração Valente está providenciando uma Conta Bancária específica. Assim que estiver pronta para ser utilizada, substituiremos a atual pela nova. Com isso haverá um ganho consideravel na transparência e lisura do processo.

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Chegou o concentrador!

Aos amigos do Thomas

Uma ótima notícia marcou a semana passada, ou seja, finalmente chegou o concentrador de oxigênio e, nesse momento, ele está funcionando e providenciando o necessário para compensar a defasagem existente e que causa a hipóxia, grande preocupação do pessoal médico. Desde dos primeiros momento de utilização foi possível perceber, só de olhar, a diferença com a diminuição sensível do tom roxo nas extremidades, sobretudo nas mãos, orelhas, boca e nariz. Os pés, a parte mais afetada, ainda precisará de algum tempo para melhorar, mas sabemos que a melhora nessa área está a caminho.

Claro que o ideal será ele poder viver compensado através de meios próprios, mas isso só será possível com alguma alteração realizada por meior cirurgico. Por essa razão ele está sendo submetido a nova bateria de exames e tratamentos que culminará com um cateterismo (análise hemodinâmica), quando for possível e recomendável.

Depois de uma semana de exames de imagem (ultrasom, ecocardiograma, doppler das pernas, etc) e mais de dez tipos de exames de sangue, a maioria com resultado já divulgado, estamos aguardando a consulta de amanhã com a Dra. Márcia Carmignani (titular em cardiopatias congênitas nos hospitais de Sorocaba). Ela fará o diagnóstico atual em conjunto com a Dra. Angélica Binotto, do INCOR, através de contato via meios de comunicação.

O Thomas e nós estamos preparados para tratamento do sangue com medicamentos e procedimentos como a hemodiluição (mistura de soro no sangue para obter uma espessura melhor). Foi detectada uma trombose em uma veia da perna esquerda, que não tem maior gravidade, mas precisa ser tratada. Entretanto, estamos felizes porque a situação está sob controle e isso gera uma tranquilidade imensa, pricipalmente ao nosso filho.

Agradeço a todos que nos apoiam da forma que podem e peço que continuem a orar pelo sucesso dessas ações, pelos profissionais e equipamentos que estão participando do conjunto desse tratamento e particularmente pelo Thomas, pois ele precisa de elevadas doses de tranquilidade e paciência para suportar tudo isso, que não é nada fácil. Ah! Ore também para que não nos falte nada essencial no suprimento de tudo isso, se der.

Grande abraço

Lou Mello

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Todos têm direito a oxigênio


Será? Bom, no nosso caso, que dependemos dos nossos narigões para sugá-lo da atmosfera, pode ser, tirando o probleminha da poluição, lógico. Mas para gente como meu filho, cardiopata congênito com cianose intensa (hipóxia) o bicho pega. Ultimamente ele tem apresentado sintomas, cada vez mais intensos, dizendo que sua circulação precisa de alguma ajuda oxigênica. Igualmente a ele, milhares de cardiopatas congênitos cianóticos encontram grande dificuldade para melhorar a taxa de oxigenação. Sem falar no pessoal portador de problemas respiratórios.

Meu filho estava, na semana passada, com um índice entre 59 e 65 quando o mínimo aconselhável é 80. O pessoal do INCOR quando vê um anjo azul como ele, se agita todo e receita oxigênio diário, no mínimo 12 horas e urgente.

Embora seja a matéria prima presente em maior abundância, no nosso planeta, apesar do pessoal que insiste em não preservar essas reservas, trata-se de um dos mais caros, quando você precisa adquiri-lo engarrafado. Ele costuma ser distribuído em umas garrafas gigantes de metal, conhecidas como torpedos. Como o preço de uma geringonça dessas cheia de oxigênio é proibitivo para mais de 99% da população brasileira, ficou a cargo do SUS (Serviço Único de Saúde) distribuir a quem precisar e arcar com o custo, através de verbas providas pelo tesouro nacional, que é construído com dinheiro adquirido através dos impostos pagos por todos os infelizes brasileiros, inclusive os necessitados dessas coisinhas vitais, enquanto nossos políticos voadores estão em busca de nossos votos.

Nós solicitamos o serviço para nosso filho há quase um mês e, claro, ainda não vimos nem cheiro desse gás dos deuses. Cabe a prefeitura de Sorocaba (a cidade onde ainda moro, compulsoriamente) gerenciar a coisa toda. Então, eles têm uma empresa (lucrativa) contratada para fornecer os torpedos, que por sua vez, acerta as contas lá no paço municipal. Para liberar o fornecimento, como em qualquer serviço público em terra colonizada por nossos irmãos portugueses, holandeses, espanhóis, italianos, alemães, etc., há uma burocracia complexa, bem confusa e acho bom nem tentar entendê-la.

Claro que você e eu imaginaríamos que, em uma situação dessas, essa transação não deveria demorar mais do que algumas horas, com um ou dois telefonemas ou E-mails e o torpedo atingindo o alvo em cheio. Mas a realidade não se parece nada com isso. Suspeito que meu filho não verá um torpedo de perto, enquanto estiver precisando dele em casa.

Essa é a realidade de milhares de brasileiros portadores de cardiopatias congênitas, embora sem confirmação oficial, geradas pelos mesmos senhores que agora nos negam o oxigênio, não diretamente, mas via suas maracutaias costumeiras, pois é muito provável que esses males provenientes de má formação fetal sejam ocasionados pelos mesmos agentes causadores de todas as doenças que andam por aí dizimando a população mundial. Bobagens como transgênicos, hormônios, clorofila, e sei lá mais quantas coisas estão nos dando para que os deixemos viver em paz, sem ter que esbarrar em nossos corpos repugnantes. Salvo engano.

O que você pode fazer por meu filho, por mim e por todos os portadores de cardiopatias congênitas necessitando de oxigênio? A rigor nada, a menos que deseje nos pagar uma pizza para amenizar nossa angústia, enquanto nossos queridos vivem com taxas vergonhosas de oxigenação, sem qualquer dose de humanidade das nossas “otoridades”.

Você deve estar imaginando para onde eu gostaria de mandar essa gente que só pensa em eleição, copa do mundo, olimpíadas e a vida privada dos nossos jogadores de futebol, mas como sou cristão, os mandarei para o inferno, apenas.

Espero que, pelo menos você, fique com Deus.

Um beijo na careca

Lou Mello

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Olá, mundo!

Bem-vindo ao WordPress. Esse é o seu primeiro post. Edite-o ou exclua-o, e aí comece a brincadeira!

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Relatório da Consulta do Thomas

Amigos

Nesta segunda feira (21/06/10) estivemos no INCOR onde o Thomas passou por consulta com a Dra. Agélica Binotto, conforme anúncio anterior.

Ficou constatado a presença de hipóxia crônica, hipertensão venosa crônica e possível trombos nas pernas. Foram solicitados exames múltiplos para ampliar a avaliação, de laboratório e de outras especialidades.

A ideia é melhorar o estado atual dele e caminhar para uma solução mais definitiva via nova cirurgia.

Será necessário implantar serviço de oxigênio em casa para ele. Além disso, ele precisará realizar vários procedimentos de hemodiluição para melhorar o sangue.

A maior parte disso será conseguida através de Plano de Saúde, a ser implementado ainda essa semana, do INCOR/Saúde de Sorocaba/SUS. O restante …

Nós cremos em milagres.

Lou Mello

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Seu apoio continua sendo essencial

Na próxima segunda-feira (21/06/10) o Thomas será avaliado no INCOR pela Dra. Angélica Binotto, que está acompanhando pacientes operados pelo método Fontan, caso dele, depois do adiamento causado por uma gripe inoportuna.

Se você conhece a situação e entende as limitações da família, por favor participe contribuindo.

Deus saberá recompensá-lo. Muito obrigado.

Lou Mello

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Projeto Coração Valente http…

Projeto Coração Valente http://bit.ly/czXLKj sua participação esta semana é essencial.

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Seu apoio essencial

Na próxima sexta-feira (28/05/10) o Thomas será avaliado no INCOR pela Dra. Angélica Binotto, que está acompanhando pacientes operados pelo método Fontan, caso dele.

Se você conhece a situação e entende as limitações da família, por favor participe contribuindo.

Deus saberá recompensá-lo. Muito obrigado.

Lou Mello

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Projeto Coração Valente http…

Projeto Coração Valente http://bit.ly/czd693 Carta ao meu filho

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Meus amigos sabem que Dedé e eu temos três filhos, a saber pela ordem de nascimento: Carolina, Pedro e Thomas. Tenho escrito textos específicos nos aniversários do Thomas porque ele é especial para toda a família, não tanto pela cardiopatia congênita complexa que ele carrega há vinte e dois anos, mas porque queremos manter viva a chama de vida que ele, exemplarmente, carrega com ele, espantando a todos por onde passa.

A carta por ocasião de seu vigésimo segundo aniversário (hoje)

Thomas

Se eu fosse você, procuraria viver minha vida, sobretudo, segundo as palavras de Horácio “Carpe Diem” (colha o dia ou aproveite o momento), tomando como certo a ideia de sorver cada instante como quem suga o leite no seio materno. Então sugue cada um de seus dias.

Os pais sempre estão buscando o melhor para seus filhos, salvo exceções tolas. Querem vê-los estudando, conquistando diplomas importantes e vencendo todas as suas competições. Babam a cada aniversário, a cada vitória, quando entram na faculdade, ao iniciar a vida profissional, no casamento e na vinda dos netos. Sacrificam para isso o que têm  e o que não têm também, e estão cobertos de razão.

Mas a vida dos filhos pertencem aos filhos, como a sua vida pertence a você. Não sei explicar porque você veio ao mundo com esse peso colado em seu corpo. Sua mãe e eu nunca desejaríamos isso e acho que essa resposta só Deus poderá lhe dar e não há pressa para obtê-la. Cabe-lhe viver o melhor que puder com o que tem. Não preciso lembrar-lhe o quanto sua mãe, seus irmãos e eu te amamos.

Ler é o melhor instrumento para viver segundo a ideia de Carpe Diem. Desde muito pequeno você percebeu o quanto acho importante viver segundo princípios bíblicos e, nesse caso, como é vital termos nossa bíblia sempre à mão. Não podemos esquecer que a bíblia é o livro sagrado dos cristãos e é assim que deve ser encarada e abordada, sempre. Além disso, não deixe de ler D. Quixote de La Mancha (M. Cervantes) além de rir como nunca, você descobrirá segredos majestosos sobre o ser humano; depois deverão vir os livros técnicos que nos ensinam o funcionamento do mundo que vivemos e para onde caminha a humanidade e aí o básico é: A Ética Protestante e o espírito do Capitalismo (Max Weber); O Contrato Social (Russeau); A Riqueza das Nações (A. Smith); O Capital (Marx) e Além do Bem e do Mal (Nietzsche). Depois os espirituais: Discipulado (D. Bonhoeffer); Sidarta (H. Hess); Cristianismo Puro e Simples e O problema do Sofrimento (C. S. Lewis); Tao o curso do rio (Alan Watts); Deus por que sofremos? e O Jesus que nunca conheci (P. Yancey). Da literatura internacional, tudo de Tolstoy e Dostoievski; Jorge Luis Borges; Fernando Pessoa; mais o Senhor dos Anéis do Tolkien. Da literatura nacional, Os Sertões de Euclides da Cunha; Don Casmurro de Machado de Assis e Olhai os Lírios do Campo de Érico Veríssimo. Tudo isso somado ao que você já leu, como todos os Harry Potter e os vários livros do Ruben Alves te darão uma base invejável de saber. Daí é só acrescentar um pouco de boa Filosofia, começando por Kierkegaard, Pascal e os clássicos gregos (Sócrates, Platão, Aristóteles e Sêneca). Todos esses senhores lhe dirão o que ler a seguir. Não se preocupe, ler é um caminho sem fim.

Para seu sustento, em seu lugar, eu trataria de fazer aquele curso em DVD sobre como operar na Bolsa de Valores. Como diria meu pai, seu avo, no capitalismo o melhor é ser capitalista e investindo na bolsa você nunca saberá o que é um patrão, uma das formas preferidas pelas quais o demônio gosta de se apresentar, as outras são: como advogado, psicólogo ou psiquiatra, policial, professor e analista de crédito. Às vezes o diabo veste Prada, também. Com bons investimentos na Bolsa você não verá essas pessoas frequentemente. Dos médicos, pastores e padres você já sabe o bastante. Procure adquirir, sobretudo, ações das empresas com as quais você mantiver negócios, como do banco onde você mantem sua conta corrente, das lojas onde costuma adquirir seus eletros domésticos e do fabricante de seu carro, caso tenha um. Os livros da série Pai Rico Pai Pobre são muito pródigos em dicas para uma vida nesse estilo. Só espero que você não faça como eu que fundei um banco quando estava no ginásio e hoje sou um pé rapado, particularmente, por ter acreditado no mercado de empregos e no sonho de ser um missionário.

Lembre-se que as melhores pessoas desse mundo são os professores de Educação Física, as donas de casa e os músicos, desde que não usem drogas. Se tiver dúvidas quanto a esse ponto, pergunte às pessoas de quem elas mais gostam.

Certamente você ainda encontrará uma mulher que o amará perdidamente. Nesse mundo há, pelo menos, três mulheres para cada homem, exceto em alguns lugares da África e do nordeste brasileiro, onde a situação se inverte, mas esses não são o seu caso. O problema será se as três candidatas aparecerem ao mesmo tempo. Procure saber se elas tem algo contra a poligamia, nessa caso. Caso contrário, escolha a mais bonita e boa. Se essa for a mais inteligente, então você ratificará o fato de ser um cara de muita sorte, quem sabe um dos preferidos de Deus.

Bom, eu pensaria duas vezes na questão filhos. Embora ame muito a vocês três, do jeito que esse mundo vai, dá medo colocar mais gente nele. Mas isso é com você. Se os tiver, escreva cartas via blog no aniversário deles. É mais fácil para dizer o que pretendemos.

Enquanto eu viver, você terá meu apoio total, seja para o que for. Algumas vezes me oporei, mas sempre pensando no melhor para você, mesmo que você não entenda o momento. Depois que eu partir desse mundo, estarei olhando por você de onde estiver, acredite.

Melhor do que isso tudo, será nosso Deus e seus cuidados por você. Confie nele, especialmente quando tudo falhar, até mesmo o improvisar.

Fique em paz, sempre.

OPS: Há sério risco disso vir a ser sua única herança.

* Originalmente postado na Gruta.

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