Quando olho para o estágio em que as organizações sem fins lucrativos de apoio e incentivo a causas como a nossa, em países mais desenvolvidos, não consigo evitar um dedinho de inveja. Por outro lado, é bom te-los como exemplo e modelo e seguir os passos que eles já deram e evitar a remoção de pedras que eles já removeram.

Algumas das nossas iniciativas, como a nossa cartilha informativa, cuja as informações estão todas disponíveis aqui no site, foram espelhadas em organizações estrangeiras mais adiantadas nessa causa. Mas estamos engatinhando ainda e há muito a fazer. Os avanços da prática da medicina na área das cardiopatias congênitas seguem em bom ritmo e isso é excelente. Dia desses, vimos a notícia de uma nova técnica cirurgica para transposições dos grandes vasos desenvolvida no Hospital da Beneficência Portuguesa.

Nossos alvos são humanitários e visam completar o lado social do atendimento. Fundamentalmente informações, uma necessidade sempre vital no processo de quem precisa atendimento para a cardiopatia congênita, geralmente pais e/ou familiares. Nesses casos, especialmente a população que não dispõe da facilidade de um computador com internet em casa, a cartilha funciona como um eficaz meio de informação, dando a eles os passos básicos a serem seguidos em direção ao tratamento correto da questão.

Estimamos, um custo inicial de R$ 10,00 para cada cartilha pronta. Inicialmente, nosso plano é produzir dez mil exemplares para serem disponibilizados estratégicamente nos principais postos de atendimento de São Paulo. Se você desejar particar, contribua com quantas cartilhar você puder e desejar.

Desde já, agradecemos seu interesse e apoio.

Um enorme abraço

Lou Mello

OPS: A FAPA (Fundação Assistencial Paz & Amor de Sorocaba, apoioando o Projeto Coração Valente está providenciando uma Conta Bancária específica. Assim que estiver pronta para ser utilizada, substituiremos a atual pela nova. Com isso haverá um ganho consideravel na transparência e lisura do processo.

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Aos amigos do Thomas

Uma ótima notícia marcou a semana passada, ou seja, finalmente chegou o concentrador de oxigênio e, nesse momento, ele está funcionando e providenciando o necessário para compensar a defasagem existente e que causa a hipóxia, grande preocupação do pessoal médico. Desde dos primeiros momento de utilização foi possível perceber, só de olhar, a diferença com a diminuição sensível do tom roxo nas extremidades, sobretudo nas mãos, orelhas, boca e nariz. Os pés, a parte mais afetada, ainda precisará de algum tempo para melhorar, mas sabemos que a melhora nessa área está a caminho.

Claro que o ideal será ele poder viver compensado através de meios próprios, mas isso só será possível com alguma alteração realizada por meior cirurgico. Por essa razão ele está sendo submetido a nova bateria de exames e tratamentos que culminará com um cateterismo (análise hemodinâmica), quando for possível e recomendável.

Depois de uma semana de exames de imagem (ultrasom, ecocardiograma, doppler das pernas, etc) e mais de dez tipos de exames de sangue, a maioria com resultado já divulgado, estamos aguardando a consulta de amanhã com a Dra. Márcia Carmignani (titular em cardiopatias congênitas nos hospitais de Sorocaba). Ela fará o diagnóstico atual em conjunto com a Dra. Angélica Binotto, do INCOR, através de contato via meios de comunicação.

O Thomas e nós estamos preparados para tratamento do sangue com medicamentos e procedimentos como a hemodiluição (mistura de soro no sangue para obter uma espessura melhor). Foi detectada uma trombose em uma veia da perna esquerda, que não tem maior gravidade, mas precisa ser tratada. Entretanto, estamos felizes porque a situação está sob controle e isso gera uma tranquilidade imensa, pricipalmente ao nosso filho.

Agradeço a todos que nos apoiam da forma que podem e peço que continuem a orar pelo sucesso dessas ações, pelos profissionais e equipamentos que estão participando do conjunto desse tratamento e particularmente pelo Thomas, pois ele precisa de elevadas doses de tranquilidade e paciência para suportar tudo isso, que não é nada fácil. Ah! Ore também para que não nos falte nada essencial no suprimento de tudo isso, se der.

Grande abraço

Lou Mello

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Na próxima sexta-feira (28/05/10) o Thomas será avaliado no INCOR pela Dra. Angélica Binotto, que está acompanhando pacientes operados pelo método Fontan, caso dele.

Se você conhece a situação e entende as limitações da família, por favor participe contribuindo.

Deus saberá recompensá-lo. Muito obrigado.

Lou Mello

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O ano novo começou e a grande novidade é a instalação completa do El Ninho. Os cardiopatas congênitos continuam nascendo na proporção de oito em cada mil, sem tréguas. Os serviços e políticas públicas não avançam, continuam as mesmas do ano passado, ou seja, muito aquém da necessidade.

Tenho grandes planos para o site. Espero abri-lo à participação, feito uma Wikipédia. Quem tiver informações novas insere, quem souber responde, etc. Também sonho em termos muita coisa em vídeo, até a possibilidade de transmitir cirurgias ao vivo. De repente, atendimentos via net. Desejamos avançar muito em nosso Banco de Dados, sobretudo com as opções tratamentos no Brasil e no mundo, bem como desenvolver toda a parte de acessórios, tão importantes aos CHD e seus familiares.

Até o final do mês, precisamos pagar o provedor do site. Infelizmente, os meses de janeiro e julho são meses de férias compulsórias para mim, um biscateiro por imposição da via, e não posso me dar ao luxo de salvar o projeto. Mas, como nos anos anteriores, estarei em oração enquanto confio na provisão divina.

Deus o abençoe abundantemente

Lou Mello

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Em recente matéria veiculada pela Rede Globo de TV, através de sua subsidiária TV TEM, a certa altura, o âncora diz: cardiopatia congênita, essa doença com nome difícil. Nota-se nessa observação uma boa dose de desconhecimento a respeito dela, pois em nosso conhecimento constam nomes de doenças muito mais complicados e isso não nos causa surpresa.

Mas a ignorância do jornalista a respeito das cardiopatias congênitas (afinal elas são muitas e com diferenças importantes) não surpreende. Gente muito mais ligada à área médica também revela ignorância sobre o problema.

Os planos de saúde, por exemplo, limitam-se (ou livram-se) praticamente a incluir em seus contratos a não cobertura de doenças pré-existentes. Uma cláusula de dificil definição, certamente. Alguns juristas ganharam muitos cabelos brancos tentando dirimir a dúvida nos tribunais, quando não ficaram carecas de vez.

Nosso filho, portador de cardiopatica congênita, hoje com 21 anos, depois de passar por duas cirurgias complexas de torax para implantar mecanismos capazes de dar-lhe sobrevida, ainda é candidato a nova cirurgia. Em sua rotina de tratamento, necessitaria ser atendido por várias especialidades. Como nós sabemos, todas as partes de nosso corpo precinde da boa circulação que tráz com ela a oxigenação. Quando ela não pode funcionar bem, todos os orgãos são afetados. Sendo assim, os cardiopatas congênitos precisam de atendimento de múltiplas especialidades. Mas não há plano de saúde que, a priore, cubra tal necessidade. Geralmente, os usuários burlam os planos, de uma forma ou de outra, para garantir algum atendimento. Geralmente conseguimos as consultas, mas o exames… Em alguns casos, entramos na justiça para obrigar os planos a cobrir certos procedimentos necessários. Até os governos, gestores do seu mirabolante plano de saúde público, o SUS, precisa ser motivado nas barras dos tribunais. Não são raros os casos em que foi necessário solicitar a intervenção da justiça para obrigar o SUS a dar atendimento a cardiopatas congênitos.

Confesso que os mais próximos nos agridem, também, e sem perceber. Minha mãe e minha sogra vivem me lembrando da necessidade de levar nosso filho ao médico: “Nossa! Como as pernas dele estão feias! E essa ferida entre os dedos que não sara! Não é normal esse intestino sempre problemático! E essa magreza! Como se não soubessemos. Mas quem pode arcar com o onus dessas infindáveis consultas, exames e medicamentos? Aí vêm os inocentes crentes na saúde pública: Por que não leva ele no INCOR? Ou no Dante Pazzaneze? Beneficência Portuguesa? Hcor? Depois de vinte e um anos, você sabe por que. De repente, você percebe que a dignidade de seu filho é mais importante do que a saúde dele.  Mas sou considerado um orgulhoso, pois o pessoal acha que deviamos submete-lo ao horrendo atendimento desses hospitais, sem reclamar. É como se nosso filho e nós fossemos culpados de algum crime hediondo.

No meu caso o problema se agrava, pois aos 59 anos, não consigo gerar as receitas necessárias para ajudar meu filho mais as outras despesas e muito menos me aposentar, embora já tenha completado 40 anos de serviços prestados.

Não posso culpar essas pessoas, completamente. Só descobri a maioria dessas coisas depois que nosso filho nasceu. Tudo que posso fazer é tentar contribuir compartilhando as informações adquiridas ao longo de nossa caminhada e para este fim, serve esse site.

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No início do mês, perdemos a Duda, nossa cadela Pastor Alemão. Ela tinha a pata inchada e dois veterinários locais consultaram-na fincando na suspeita de haver algum tumor no local e solicitaram exames de laboratório, depois receitaram anti-inflamatórios e anti-bióticos genéricos. Enquanto tratava de organizar a operação para levá-la ao laboratório, o quadro evoluiu. Na verdade, ela tinha uma infecção por bactérias que tornou-se generalizada, contraída pela invasão de algum inseto tipo ácaros, carrapatos ou bernes. Seria necessário tratar com doses fortíssimas de anti-bióticos adequados. Sem carro e dinheiro reservados às emergências, demorei em atendê-la e ela não pode esperar.

Tenho diante de mim um grande desafio, um cardiopata congênito que já passou por duas cirurgias. Atualmente, ele está com 21 anos. Vive com os pais e devido às suas limitações, tais como baixa capacidade aeróbica, pernas e pés intumescidos, feridas entre os dedos dos pés e sem massa muscular capaz de suportar caminhadas mais longas, passa o tempo todo em casa e sua janela para o mundo é a Internet, exclusivamente. Ele precisa de atendimento especializado, possível só em algum grande centro como o INCOR ou o Dante Pazzanese. Todos nós sabemos que qualquer solução definitiva para ele passará por alguma intervenção cirúrgica, pois seus sintomas indicam isso. A menos que o Maioral nos brinde com alguma providência milagrosa da parte dele.

De qualquer forma, tudo começa com a formalização de um plano de saúde (já estou providenciando, pois o anterior não cobria tratamento nos hospitais indicados), consultas e exames. Como todos nós sabemos, cardiopatas congênitos precisam ser atendidos a tempo e a hora. Nós nunca sabemos o tempo certo disponível. Esse caso já esperou tempo demais e creio que precisamos intervir imediatamente, diante da dúvida.

Tenho suprido os custos do Projeto Coração Valente com a ajuda de dois ou três amigos. Mas confesso não poder arcar, no momento, com todas as despesas desse desafio. Claro que grande parte disso poderá ser realizada pelos serviços públicos, mas algumas delas precisarão se atendidas por nossos próprios meios. Estimo que precisarei de, pelo menos R$ 3.000,00 para dar inicio aos tratamentos. Seguramente, a conta crescerá depois. Além dos gastos de saúde, há todo um conjunto envolvendo traslados, hospedagem, alimentação, medicamentos, etc.

Qualquer caso desse tipo torna-se vital para mim, pois é assim que me sinto diante dos cardiopatas congênitos. Esse caso citado me afeta mais diretamente, como um cruzado de direita do tipo Mike Tayson dos velhos tempos, bem na ponta do queixo, por tratar-se do meu próprio filho.

Imaginei que se trinta pessoas da nossa lista puderem fazer uma doação emergencial de R$ 100,00 hoje, estaríamos batendo à porta dos profissionais de saúde na segunda-feira cedo. Claro, às vezes mais pessoas, doando quantias menores, poderão nos ajudar a chegar aos mesmos objetivos. Seja qual for o seu caso, se sentir o desejo de nos apoiar no enfrentamento desse desafio, clique em contribuir para fazer sua contribuição.

Agradeço consternado, aflito e peço um pouco mais, inclua nosso desafio em suas orações, caso você pratique alguma forma de caminho para Deus.

Um abraço enorme

Lou Mello

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